به گزارش خبرنگار ایلنا، متن این یاداشت به این شرح است:
در ناکارآمد بودن نهادهای مسئول، تنها اراده همیاری ما می‌تواند مرهمی بر دردهای بی‌درمان جامعه باشد.
دامنه نیاز‌ها و درماندگی هم وطنان‌مان گسترده تا بی‌‌‌نهایت، چاره‌ای جزاین باقی نمی‌گذارد که دائما دست یاری طلبی‌ام به سوی همه دغدغه مندان این آب و خاک دراز باشد.
باخبرشدم که روز چهاردهم مرداد ماه گردهمایی برای حمایت از کودکان EB بر گزار می‌شود. نام این بیماری برایم نا‌آشنا بود. اطلاعاتی به دست آوردم که قلم‌ام توان بازگویی آن را ندارد. به سایت این انجمن نگاهی بیاندازید، خواهی دید که چه می‌گویم.
مطمئنم با شناخت از درد جانکاه این کودکان معصوم و آگاهی از دامنه وسیع نیازهای مالی و تخصصیشان، هرکس با هر امکان
می‌تواند کمکی مؤثر در پیشبرد اهداف این انجمن باشد.
مشخصا روی صحبتم با شما جوانان نازنین داخل و خارج از کشور است که شور کارداوطلبانه و همیاری ملی دارید، فراموش نکنید که: پروانه‌های EB کوچک‌تر از آن‌اند که در ازدحام بی‌رحمی‌ها دیده شوند.
به گزارش ایلنا، قرار است روز چهاردهم مرداد از ساعت ۱۸: ۳۰ در مرکز همایش‌های برج میلاد تهران گردهمایی با حضور هنرمندان و ورزشکاران در حمایت از بیماران مبتلا به EB برگزار شود.
یماری اپیدرمولایزیس بُلوزا یا به اختصار بیماری EB گروهی از ناهنجاری‌های ژنتیکی (ارثی) پوستی تاولی می‌باشند که در آن پوست و مخاط (پوشش داخلی اندام‌ها) مبتلایان به قدری شکننده است که به راحتی و با کوچک‌ترین ضربه، اصطحکاک و سایش دچار تاول می‌شود. علت ایجاد بیماری، جهش (تغییر) ژنتیکی در یکی از ۱۷ ژن مرتبط با این بیماری می‌باشد. ۴ نوع اصلی از این بیماری وجود دارد که توجه به علائم بیماری می‌توان آن‌ها را به ۳۱ زیر گروه تقسیم بندی کرد. این بیماری بسیار نادر بوده و شیوع بیماری بر اساس آمار جهانی ۱ به ۵۰۰۰۰ نفر تخمین زده می‌شود. در اکثر موارد با توجه به شدت بیماری و نوع جهش (تغییر) ژنتیکی، بیماری محدود به پوست نمی‌باشد و سطوح داخلی اندام‌هایی (یا مخاط‌هایی) که با پوست در ارتباط هستند، نیز درگیر می‌شوند. به همین دلیل علاوه بر سطح پوست، تاول‌ها در نواحی چشم، دهان، حلق، مری، مقعد، کلیه، مثانه، قلب و… نیز مشاهده می‌شوند که هر کدام از این تاول‌ها می‌تواند مشکلاتی را برای بیمار فراهم آورد. از جمله این مشکلات ایجاد زخم، درد، ضعف بینایی، چسبندگی (تنگی) مری، پوسیدگی دندان، نارسایی قلب و کلیه، چسبندگی انگشتان دست و پا، یبوست، کم خونی و از دست دادن آب و املاح از سطح پوست و غیره است. بدشکلی (دفرمیتی) دست‌ها و پا‌ها و مشکلات ارتوپدی نیز در این بیماران (که شبیه بیماران سوختگی می‌باشند) شایع هستند. اکثر اوقات برخی از اندامهای بیماران نیاز به پانسمان‌های ویژه دارند و همانند درجه بندی شدت سوختگی‌ها، در این بیماران نیز طیفی از علائم خفیف تا شدید وجود دارد
سلام
نمیدونستم
چقدر درد آور هم هست
چطوری میشه کمکی کرد ؟
خدایا همه بیماران را شفا عاجل عطا فرما
خیلی ناراحت شدم واقعا چه بیماریهای عجیبی وجود داره تا اونجا که بتونم و خدا کمکم کنه بهشون کمک می کنم ممنون که اطلاعات مفیدی رو در اختیار ما میذاری
سلام
مطلبتون
جالب بود
متشکرم
موفق باشید
بر لبِ لرزان من ، فــریادِ دل ، خاموش بود ----- آخــر آن تنها امیــد جــان من تنــهــا نـبــود
جز من و او ، دیگری هم بود ، امّا ای دریغ ----- آگَه از دردِ دلم، زان عشقِ جان فرسا نبود شهریار
از زنــدگــانیــــم گــــله دارد جــوانیــــــم----- شرمنده‌ی جوانـــی از این زندگانیـم
دارم هـــوای صحبت یــــاران رفتـــــه را -----یاری کن ای اجل که به یاران رسانیم
پروای پنج روز جهان کی کنم که عشق----- داده نویــــــد زندگــــی جــاودانیـــــم شهریار
در چشم هایم شور دریا غوطه ور نیست
مردابم و دیگر درونم شور و شر نیست
عمریست دیگر در نگاهم هیچ فرقی
بین کویر لوت ودریای خزر نیست
جغرافیای باورم خشک است و سوزان
در آسمانم هیچ ابری بارور نیست
حالا شبیه سرزمینی بی عبورم
در کوچه های سوت و کورم رهگذر نیست
افکار من با آدمک ها فرق دارد
دایم خلاف رود رفتن بی خطر نیست
باید پس از این همدمم آیینه باشد
وقتی کسی مثل خودم این دور و بر نیست
دیگه تغدیه نمی نویسین :-?
چرا می نویسم انشاءالله
وقتی آماربیماری ها مشخص باشد بشناسیم اپیدمی لوژی وفراگیرشناسی بشه استقبال ازتغذیه سالم بیشتراست
وقتی مثلاشما تجربه کردی برای گرفتگی بینی کنارغذا فلفل دلمه خوب ودرمانگراست تغذیه را برای سایربیماری ها نیزبکارمیگیری انشاءالله